PSC Partners Seeking a Cure Canada est un organisme de bienfaisance enregistré à l’échelle nationale et une fondation publique consacrée à la cholangite sclérosante primitive (CSP), une maladie hépatique rare et progressive. Créé en 2015 comme branche canadienne de l’organisme américain PSC Partners Seeking a Cure, il mobilise donateurs, patients, proches aidants et chercheurs au Canada pour accélérer le développement de traitements efficaces et, à terme, d’un remède.
Rôle de PSC Partners Canada dans l’écosystème du financement
Une composante essentielle de la mission de PSC Partners Canada est de lever des fonds et de les allouer à la recherche sur la CSP. Par l’entremise de son programme annuel de subventions de recherche, l’organisme soutient des projets fondamentaux, translationnels et cliniques qui abordent des questions importantes et novatrices liées à la CSP. Depuis 2016, plus de 2,4 M$ CA provenant de dons canadiens ont été consacrés à la recherche sur la CSP et, depuis le lancement du programme binational, plus de 5 M$ US ont été octroyés conjointement avec le partenaire américain.
Les subventions sont octroyées à l’issue d’un processus concurrentiel d’évaluation par les pairs. Les lettres d’intention et demandes complètes suivent un calendrier annuel précis, et les propositions sont analysées par le comité consultatif scientifique et médical (Scientific/Medical Advisory Committee – SMAC) puis par le conseil d’administration de PSC Partners Canada. Les aides comprennent des subventions de démarrage, des financements pluriannuels et des prix ciblés comme le « CASL PSC Partners Seeking a Cure Canada Award » pour le meilleur résumé sur la CSP au congrès canadien du foie, ainsi que des bourses pour étudiants gradués et stagiaires postdoctoraux en CSP et maladies auto-immunes du foie.
Publics accompagnés et thématiques de recherche
PSC Partners Canada finance des chercheurs dans les hôpitaux et universités canadiens et, sous réserve des règles fiscales canadiennes, dans certaines universités prescrites à l’étranger. Les projets soutenus couvrent un large éventail de sujets : mécanismes moléculaires et cellulaires de la CSP, imagerie et biomarqueurs, fatigue et qualité de vie, développement préclinique de médicaments, modèles animaux et organoïdes, approches d’intelligence artificielle pour la priorisation des greffes, ainsi que les cancers associés à la CSP, comme le cholangiocarcinome.
Au-delà des subventions directes, l’organisme renforce l’écosystème de recherche en gérant et en promouvant le Registre des patients PSC Partners, une base de données internationale sécurisée regroupant plus de 2 500 personnes vivant avec une CSP. Les chercheurs approuvés peuvent demander l’accès à des données dépersonnalisées, ce qui aide à concevoir et alimenter des études, à comprendre le fardeau de la maladie et à repérer des participants pour des essais cliniques.
Soutien aux patients, éducation et essais cliniques
Si le financement de la recherche est central, PSC Partners Canada offre aussi un soutien non financier important. L’organisme propose des ressources éducatives adaptées aux différentes étapes du parcours (diagnostic initial, vie avec la CSP, maladie avancée, transplantation, proches aidants), organise des conférences et événements pour patients et aidants, et anime des groupes de discussion virtuels ainsi qu’un jumelage de mentors.
PSC Partners Canada collabore avec des chercheurs et des promoteurs industriels d’essais cliniques liés à la CSP en apportant la perspective des patients aux protocoles et en contribuant à la sensibilisation et au recrutement, en particulier pour les études menées au Canada.
Historique, gouvernance et impact
Issu de l’initiative de parents d’enfants atteints de CSP pédiatrique, PSC Partners Canada est demeuré fortement axé sur l’expérience vécue. Un conseil d’administration bénévole, composé notamment de personnes vivant avec la CSP et de proches aidants, supervise la stratégie, les décisions de financement et les activités de collecte de fonds. Les indicateurs mis de l’avant sur le site soulignent des milliers de participants au registre des patients, des millions de dollars amassés pour la recherche et un portefeuille croissant de projets financés au Canada et à l’étranger.
PSC Partners Seeking a Cure Canada agit ainsi comme bailleur de fonds spécialisé dans la CSP, combinant subventions de recherche, infrastructure de données, collaboration aux essais cliniques et soutien communautaire pour améliorer le sort des personnes touchées par cette maladie.