Rôle de la Fondation Meagan Bebenek dans l’écosystème du financement
La Fondation Meagan Bebenek (MBF), anciennement Meagan’s Walk, est un organisme de bienfaisance canadien créé en 2001 à la mémoire de Meagan Bebenek. Construite autour de son événement emblématique « HUG », une chaîne humaine autour de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, la fondation est devenue un mouvement présent toute l’année consacré à la recherche sur les tumeurs cérébrales pédiatriques, à la sensibilisation et au soutien des familles. Depuis sa création, MBF a amassé plus de 6 millions de dollars et financé plus de 30 projets visant à améliorer les traitements, le pronostic et la qualité de vie des enfants atteints de tumeurs cérébrales.
MBF joue un rôle important de bailleur de fonds pour le Brain Tumour Research Centre (BTRC) de SickKids, seul centre au Canada doté d’un programme entièrement dédié aux tumeurs cérébrales pédiatriques. Par son programme de recherche, la fondation offre un soutien financier continu pour des travaux de laboratoire de pointe, l’acquisition d’équipements critiques et la recherche clinique, afin de développer des thérapies plus efficaces et moins toxiques.
Bourses de fellowship et renforcement des capacités en recherche
Une partie essentielle du financement de MBF est consacrée à la formation et à l’attraction de talents médicaux de haut niveau. La bourse de Neuro‑oncologie invite chaque année un chercheur clinicien du monde entier à passer un an au SickKids et au BTRC. Entièrement financée par MBF, cette bourse soutient des recherches avancées sur des sous‑types rares de tumeurs cérébrales pédiatriques et contribue à la création d’un réseau mondial de spécialistes qui rapportent cette expertise dans leur pays d’origine.
Cette initiative est complétée par la bourse R.U.T.K.A, créée pour souligner le 25e anniversaire du BTRC. Nommé en l’honneur du neurochirurgien et chercheur James Rutka, ce programme fournit un financement annuel pour un poste de première année de postdoctorat dans un laboratoire du BTRC. En finançant ce poste, la fondation renforce la capacité de recherche et accélère les découvertes en neuro‑oncologie pédiatrique.
Soutien aux familles, à la communauté et aux écoles
Au‑delà du financement strictement scientifique, MBF investit dans des initiatives communautaires et centrées sur les familles. Son programme de soutien aux familles dirige des ressources vers les foyers confrontés au cancer, comme en témoigne la campagne Hope for Ukraine, qui a permis de recueillir plus de 150 000 $ pour aider des enfants ukrainiens déplacés à poursuivre leurs traitements. La fondation affiche sa volonté d’élargir ce programme afin d’englober davantage de familles au sein de son « Cercle d’espoir ».
À travers ses programmes scolaires Kids Helping Kids, MBF soutient aussi des activités éducatives et de leadership qui encouragent les élèves à sensibiliser leur milieu, à faire preuve d’empathie et à participer à la collecte de fonds. Ces initiatives combinent soutien psychosocial, engagement communautaire et philanthropie, et aident les jeunes à comprendre l’impact qu’ils peuvent avoir sur leurs pairs touchés par une maladie grave.
Distinctions, reconnaissance et impact global
La fondation fait également progresser sa mission en reconnaissant l’excellence et le plaidoyer grâce à ses Prix d’excellence. Ces distinctions honorent des percées médicales, des actions de sensibilisation et des personnes influentes qui amplifient la visibilité des tumeurs cérébrales pédiatriques. Même s’ils ne constituent pas des subventions de recherche directes, ils mettent en valeur des projets et des acteurs étroitement liés aux activités financées par MBF.
Par cette combinaison de subventions de recherche, de bourses de fellowship, d’initiatives de soutien aux familles, de programmes scolaires et de prix de reconnaissance, la Fondation Meagan Bebenek occupe une place singulière dans le paysage du financement du cancer pédiatrique, en transformant la mobilisation communautaire en multiples volets de financement durables au Canada et à l’international.