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Leukodystrophies Foundation — financement de la recherche
Soutien financier à la recherche sur les leucodystrophies
Programmes de subventions et financements offerts par Fondation Leucodystrophie
Aperçu des subventions et financements disponibles
La Fondation Leucodystrophie est une fondation caritative canadienne créée en 2006 par les parents d'un enfant atteint de leucodystrophie. Elle finance la recherche médicale pour trouver des traitements contre cette maladie dégénérative rare et offre du soutien psychosocial aux familles affectées. La fondation a investi plus d'un million de dollars dans des projets de recherche et collabore avec de grandes institutions de recherche québécoises et canadiennes. Voir le site de Fondation Leucodystrophie pour plus d'information.
Contenu mis à jour : 24 mars 2026
Liste des subventions offertes par Fondation Leucodystrophie
1 programmes disponiblesÀ propos de Fondation Leucodystrophie
Quelle est la mission de Fondation Leucodystrophie ?
Offrir aux enfants atteints de leucodystrophie les meilleures chances de guérison en finançant la recherche, en appuyant le développement de projets dédiés au traitement de cette maladie et en offrant du soutien psychosocial aux familles.
Quel type d'organisation est Fondation Leucodystrophie ?
Fondation Leucodystrophie est de type Fondation.
Quelle est la date de fondation de Fondation Leucodystrophie ?
Fondation Leucodystrophie a été fondée en 2006.
Quel est le site web officiel de Fondation Leucodystrophie ?
Le site web officiel de Fondation Leucodystrophie est http://www.leucofondation.com/fr/.
Que faut-il savoir de plus à propos de Fondation Leucodystrophie ?
Rôle de la Fondation dans l'écosystème du financement
La Fondation Leucodystrophie agit comme une organisation caritative qui amasse des fonds pour financer la recherche médicale spécifiquement axée sur les leucodystrophies, un groupe de maladies dégénératives génétiques rares affectant le système nerveux. En tant qu'organisation de patients, elle fait le pont entre les familles affectées et la communauté scientifique.
Critères généraux d'évaluation des demandes de recherche
La fondation soutient les projets de recherche par un processus officiel de demande de subvention. Les chercheurs intéressés par les leucodystrophies peuvent présenter une demande de financement en remplissant un formulaire de demande de subvention. La priorité est donnée aux projets ciblant l'identification des causes génétiques, le développement de traitements et les essais cliniques.
Transparence, gouvernance et reddition de comptes
La fondation est governée par un conseil d'administration diversifié comprenant des professionnels des affaires, des experts en gestion philanthropique, des chercheurs et des parents d'enfants affectés. Les membres fondateurs clés incluent Marjolaine Verville (cofondatrice et présidente du conseil) et Éric Tailleur (cofondateur).
Historique et évolution de l'organisme
Fondée en 2006, la fondation a atteint des jalons significatifs : financé la première recherche clinique et génétique sur les enfants québécois atteints de leucodystrophie en 2008; contribué à établir des cliniques spécialisées à l'Hôpital de Montréal pour enfants et à l'Institut neurologique de Montréal; contribué à la découverte de trois gènes responsables des leucodystrophies (POLR3A, POLR3B, POLR1C); et publié la plus grande étude collaborative internationale sur la leucodystrophie liée à POLR3 en 2014.
Publics accompagnés et impact global
La fondation soutient trois publics principaux : les chercheurs par le financement de subventions, les enfants affectés et leurs familles par le soutien psychosocial, et la communauté des maladies rares en général par des campagnes de sensibilisation et de représentation.
Partenariats institutionnels et réseaux
La fondation collabore avec de grandes institutions de recherche québécoises et canadiennes dont Génome Québec, l'IRCM, le CHUM, le CUSM, le CHUL, ainsi que des partenaires internationaux comme CARE for RARE et des chercheurs d'Amsterdam.