Myosite Canada est un organisme national sans but lucratif géré par des bénévoles et dédié à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de myosite, un groupe de maladies musculaires inflammatoires rares. Créé en 2015 et enregistré comme organisme de bienfaisance canadien, il combine soutien par les pairs, éducation et financement de projets de recherche au Canada afin d’accélérer le diagnostic, le traitement et la réadaptation des patients.
Rôle de Myosite Canada dans l’écosystème du financement
Les dons versés à Myosite Canada servent principalement à financer des subventions de recherche canadiennes portant sur tous les types de myosite. L’organisme souligne avoir déjà soutenu, entre autres, l’évaluation d’un outil diagnostique pour la dermatomyosite, une étude moderne de la scléro-myosite visant à améliorer les résultats cliniques, ainsi qu’un projet sur l’identification d’anticorps susceptibles de causer la myosite à inclusions. Un résumé vulgarisé sur la page « Recherche canadienne » remercie également Myosite Canada pour le financement accordé en 2021 à l’étude SOAR sur la myosite à inclusions sporadique, qui a permis de générer des données pilotes ayant mené à d’importantes subventions complémentaires.
Au-delà du financement direct, Myosite Canada joue un rôle d’intermédiaire entre les patients canadiens et la communauté scientifique. Il met de l’avant des contenus éducatifs produits par des experts comme le Dr Mark Tarnopolsky, diffuse des nouvelles sur la recherche clinique et aide à connecter les membres à des registres de recherche et à de futurs essais cliniques.
Publics accompagnés et services
L’organisme soutient plusieurs groupes clés : les personnes vivant avec une myosite, leurs proches aidants et familles, les cliniciens et chercheurs intéressés par les myopathies inflammatoires, ainsi que les professionnels de la réadaptation. Par son site web et ses activités communautaires, Myosite Canada offre des ressources pratiques sur l’alimentation, l’exercice et les aides techniques, les programmes d’aide financière et crédits d’impôt, ainsi que des liens vers des associations internationales, des communautés de soutien et des répertoires d’essais cliniques.
Les membres peuvent rejoindre la communauté « MyoCan » pour bénéficier de réseaux de soutien et d’une information adaptée. La section « Histoires de membres » présente des témoignages de Canadiens atteints de différentes formes de myosite, contribuant à briser l’isolement et à illustrer des stratégies concrètes pour gérer la perte progressive de mobilité et planifier l’acquisition d’aides à la marche ou de fauteuils motorisés.
Historique, gouvernance et valeurs
Fondée en 2015, Myosite Canada est dirigée par un conseil d’administration bénévole composé de patients, de membres de leurs familles et de professionnels, dont des cliniciens et chercheurs. Ce mode de gouvernance fait en sorte que l’expérience vécue et l’expertise médicale orientent conjointement les priorités de financement et les programmes.
La vision de l’organisme est un monde où chaque nouveau cas de myosite est diagnostiqué et guéri en quelques mois, et où la réadaptation complète des séquelles devient la norme. Sa mission est de soutenir les personnes atteintes de myosite, les proches aidants, les chercheurs et les professionnels de la santé dans le diagnostic, le traitement et la réadaptation. Ses valeurs fondamentales sont l’intégrité, l’honnêteté, le travail d’équipe, la communauté, ainsi que le respect, la compassion et l’inclusivité.
Impact global
En combinant subventions ciblées à la recherche, information spécialisée et mise en réseau des patients, Myosite Canada occupe une place particulière dans l’écosystème canadien des maladies rares. Son financement de démarrage aide à lancer et sécuriser des projets de recherche novateurs, tandis que ses ressources et groupes de soutien renforcent la capacité des personnes atteintes de myosite à se défendre, accéder aux aides financières, adapter leur domicile et demeurer engagées face aux avancées thérapeutiques et technologiques.