Découvrez Notre Fonds Fondation : Mission et Objectifs
Notre Engagement pour les Maladies Rares
Notre fonds fondation s’est donné pour mission de faire connaître et démystifier le syndrome de Sotos, une des 7000 maladies rares répertoriées. Nous souhaitons également soutenir les organismes et associations œuvrant dans le domaine des maladies rares et orphelines, tout en appuyant les causes chères aux membres fondateurs.
Un Mot sur Simon et le Syndrome de Sotos
Simon est atteint du syndrome de Sotos, une maladie rare touchant environ 1 naissance sur 14 000. Connue aussi sous le nom de gigantisme cérébral, cette maladie a été décrite en 1964 par le Dr Juan Sotos, endocrinologue américain. Notre engagement vise à beaucoup mieux faire connaître cette condition afin d’aider les familles concernées.
Comment Contribuer à Notre Mission?
Soutenir notre fondation, c’est aider la recherche et la sensibilisation aux maladies rares. Vous pouvez contribuer en effectuant un don par carte de crédit via le site transactionnel sécurisé de la Fondation Québec Philantrope, ou en participant à nos différents événements de collecte de fonds.
Actualités et Événements
Restez informés sur nos activités et nos retombées dans les médias. Par exemple, Simon a célébré ses 12 mois d’existence dans un article paru le 15 septembre 2020. Nous organisons régulièrement des événements tels que « Courir pour les Zèbres », afin de sensibiliser davantage le public et rassembler la communauté autour de notre cause.
Vidéos et Témoignages
Découvrez la réalité de Simon et de nombreuses familles à travers des vidéos d’information. La vidéo « Simon Le Zèbre », réalisée par JET7 Media, donne un visage humain à la maladie et met en lumière le quotidien de ceux qui vivent avec le syndrome de Sotos.
Voir le site de l'organisationListe des subventions offertes par Fondation Simon-Le-Zèbre