La Fondation Simon-Le-Zèbre est un organisme québécois à but non lucratif qui se consacre au soutien des enfants atteints de maladies rares ou orphelines ainsi qu’à leurs familles. Animée par une volonté d’apporter de l’espoir et des ressources à ceux qui vivent avec ces réalités souvent méconnues, la Fondation s’investit notamment dans l’accompagnement, la sensibilisation et le financement de projets adaptés aux besoins spécifiques de chaque enfant. Grâce à son engagement et à la mobilisation de sa communauté, la Fondation Simon-Le-Zèbre aspire à améliorer la qualité de vie des enfants malades et à encourager la recherche sur les maladies rares. Voir le site de Fondation Simon-Le-Zèbre pour plus d'information.
Notre fonds fondation s’est donné pour mission de faire connaître et démystifier le syndrome de Sotos, une des 7000 maladies rares répertoriées. Nous souhaitons également soutenir les organismes et associations œuvrant dans le domaine des maladies rares et orphelines, tout en appuyant les causes chères aux membres fondateurs.
Simon est atteint du syndrome de Sotos, une maladie rare touchant environ 1 naissance sur 14 000. Connue aussi sous le nom de gigantisme cérébral, cette maladie a été décrite en 1964 par le Dr Juan Sotos, endocrinologue américain. Notre engagement vise à beaucoup mieux faire connaître cette condition afin d’aider les familles concernées.
Soutenir notre fondation, c’est aider la recherche et la sensibilisation aux maladies rares. Vous pouvez contribuer en effectuant un don par carte de crédit via le site transactionnel sécurisé de la Fondation Québec Philantrope, ou en participant à nos différents événements de collecte de fonds.
Restez informés sur nos activités et nos retombées dans les médias. Par exemple, Simon a célébré ses 12 mois d’existence dans un article paru le 15 septembre 2020. Nous organisons régulièrement des événements tels que « Courir pour les Zèbres », afin de sensibiliser davantage le public et rassembler la communauté autour de notre cause.
Découvrez la réalité de Simon et de nombreuses familles à travers des vidéos d’information. La vidéo « Simon Le Zèbre », réalisée par JET7 Media, donne un visage humain à la maladie et met en lumière le quotidien de ceux qui vivent avec le syndrome de Sotos.