La Fondation Cooper Robertson est un organisme de bienfaisance canadien enregistré créé en l’honneur de Cooper Robertson pour sensibiliser et recueillir des fonds pour la sclérose tubéreuse de Bourneville. Grâce à des événements communautaires et des partenariats, elle remet tous les fonds à la clinique STB de SickKids à Toronto pour soutenir les soins, un poste de navigation des patients et la recherche sur la STB. Voir le site de Fondation Cooper Robertson (FCR) pour plus d'information.
La Fondation Cooper Robertson (FCR) est un organisme de bienfaisance canadien enregistré, créé par la famille de Cooper Robertson en réponse aux défis liés à la sclérose tubéreuse complexe (STB). La fondation poursuit deux objectifs principaux : accroître la sensibilisation à cette maladie génétique rare et recueillir des fonds pour améliorer directement les soins et la recherche destinés aux enfants atteints de STB.
Plutôt que de gérer un programme de subventions concurrentiel, la FCR a choisi un modèle de financement ciblé. Chaque année, l’ensemble des sommes recueillies est versé à la clinique STB de l’Hôpital pour enfants SickKids de Toronto. Ce partenariat à long terme permet à la clinique de renforcer ses soins multidisciplinaires en neurologie, néphrologie, cardiologie et réadaptation, et de poursuivre des priorités stratégiques qui manqueraient autrement de financement.
Les dons annuels de la fondation soutiennent des initiatives concrètes à la clinique STB de SickKids. Les contributions ont permis de créer et de maintenir des postes clés comme celui de navigatrice ou de coordonnatrice de soins, chargée d’organiser les rendez‑vous, de faciliter l’accès aux services et d’offrir information et ressources aux familles. Le financement de la FCR renforce aussi l’infrastructure de recherche, notamment le registre et la base de données des patients, essentiels pour les futurs essais cliniques, subventions et partenariats industriels.
Au fil des ans, la fondation a annoncé des contributions importantes, avec des montants détaillés publiés sur son site et lors de remises de chèques officielles. Ces fonds aident à réduire les temps d’attente, à agrandir l’équipe de la clinique, à soutenir la formation et la participation à des conférences, et à favoriser un réseau ontarien de professionnels de la STB grâce à des symposiums et des rencontres.
La FCR mobilise « l’Équipe de Cooper » – un vaste réseau de proches, de familles touchées par la STB, d’entreprises locales et de commanditaires – au moyen d’événements phares et de campagnes de collecte de fonds. Son initiative emblématique, le Run With Coops annuel, réunit une course communautaire et un 1 km pour enfants avec du financement participatif. S’y ajoutent des tournois de golf caritatifs, des collaborations avec des commerces qui versent une part de leurs ventes, ainsi que des dons individuels et corporatifs.
La fondation émet des reçus officiels pour fins d’impôt et collabore avec des entreprises locales et nationales. Elle remet également les « Rainbow Awards » pour souligner le soutien exceptionnel de certains partenaires, ce qui renforce une culture d’engagement autour de la STB et de la philanthropie.
Bien que la FCR n’offre pas de programme de subventions sur demande, elle agit comme bailleur de fonds philanthropique ciblé pour la clinique STB de SickKids. Par ses contributions annuelles, la fondation soutient indirectement les enfants atteints de STB et leurs familles en Ontario et au‑delà, en améliorant l’accès à des soins coordonnés, en facilitant la recherche et en contribuant à un réseau plus solide autour de cette maladie rare.