
Fondation canadienne de l’aniridie — Programmes de soutien aux patients
- varie selon les projets
- Soins de santé et assistance sociale
Organisation caritative canadienne offrant éducation, soutien, sensibilisation et financement de la recherche pour les personnes et familles touchées par l'aniridie, une maladie oculaire génétique rare. Propose des programmes d'aide financière incluant un programme de nouvelles lunettes et une initiative d'appareils adaptés. Voir le site de Fondation canadienne de l'aniridie (FCAN) pour plus d'information.

En tant que principale organisation de soutien au Canada pour les personnes atteintes d'aniridie, la Fondation joue un rôle crucial dans le financement de la recherche médicale et l'offre d'aide financière directe aux patients. Elle agit comme pont entre les patients, les familles, les professionnels médicaux et les chercheurs.
La Fondation développe des initiatives d'aide aux patients fondées sur trois piliers : l'assistance financière pour les nouvelles lunettes, les appareils fonctionnels et les ressources communautaires. Le programme de nouvelles lunettes vise à alléger le fardeau financier des familles pour les lunettes correctrices.
La Fondation finance activement la recherche sur les traitements de l'aniridie et contribue à faire avancer les normes de soins au Canada. Elle participe à des événements de collecte de fonds comme le Scotiabank Charity Challenge à Ottawa.
La Fondation offre des groupes de soutien communautaires, une base de données de ressources et un forum privé pour les questions des patients. Elle s'efforce de combler le fossé entre les patients et les professionnels de la santé.