Programmes de subventions et financements offerts par Fondation canadienne de l’alopécie areata (CANAAF)

La Fondation canadienne de l’alopécie areata (CANAAF) est un organisme de bienfaisance national voué à améliorer la qualité de vie des enfants, des jeunes et des adultes touchés par l’alopécie areata au Canada. Née en 2008–2010 de l’initiative de parents en quête de soutien pour leurs enfants, la fondation est dirigée par des bénévoles et combine entraide, éducation, sensibilisation et aide financière ciblée.

Au-delà du soutien moral et informationnel, CANAAF joue un rôle direct de financement. Le Fonds Heads Up de CANAAF est un programme d’aide financière qui soutient les personnes atteintes d’alopécie areata pour l’achat d’une prothèse capillaire; chaque demande est évaluée par le conseil d’administration et peut donner droit à un montant allant jusqu’à 750 $.

L’organisme gère aussi une bibliothèque de prêt de perruques, offrant des perruques neuves ou légèrement utilisées, données à la fondation, que les personnes au Canada peuvent emprunter pour tester une perruque avant d’en acheter une. Ces formes d’aide en nature complètent l’appui financier direct.

Les dons et activités de collecte de fonds servent à financer la production de ressources éducatives, la recherche sur le diagnostic, les traitements et les soins, ainsi que des campagnes de sensibilisation visant à combattre la stigmatisation et à renforcer l’autonomie des personnes vivant avec l’alopécie.

CANAAF s’adresse aux jeunes enfants, aux adolescents, aux adultes et aux parents. Elle met en place des groupes de soutien locaux et nationaux, un programme de mentorat jumelant les personnes nouvellement touchées à des mentors expérimentés, ainsi qu’un congrès estival national de trois jours permettant aux familles de se rencontrer, d’apprendre et de tisser des liens. Des événements nationaux de soutien sont offerts en anglais et en français, ce qui reflète le mandat pancanadien de la fondation.

Issue d’un rassemblement convivial dans un parc de Toronto, CANAAF a tenu sa première réunion de conseil en 2009 et a été enregistrée comme organisme de bienfaisance en 2010. Elle est gouvernée par un conseil d’administration bénévole comprenant, entre autres, des responsabilités en collecte de fonds, relations publiques, recherche scientifique et liaison francophone, afin que les priorités demeurent ancrées dans les besoins de la communauté.

Par la combinaison de l’entraide par les pairs, de la sensibilisation, du soutien à la recherche et de programmes d’aide financière et en nature, CANAAF est devenue un pilier du réseau de soutien destiné aux personnes vivant avec l’alopécie areata au Canada.