Découvrir la Fondation Ataxie Canada : De l'espoir et de l'action depuis 50 ans
Qu'est-ce que l'Ataxie et qui sommes-nous?
L’ataxie est une maladie neuro-musculaire dégénérative qui touche des centaines de personnes au Québec et au Canada. Incurable à ce jour, elle regroupe une centaine de formes différentes, et affecte des personnes de tous âges, genres et origines. La Fondation Ataxie Canada – Claude St-Jean a pour mission d’améliorer le bien-être des personnes atteintes d’une ataxie familiale et de soutenir activement la recherche scientifique.
Les Avancées de la Recherche et Partenariats
Depuis sa création en 1972, Ataxie Canada se positionne comme moteur de recherche pour améliorer la connaissance et le traitement de cette maladie. Grâce à des partenariats avec d’autres fondations, organismes, entreprises ou gouvernements, la Fondation favorise la mise en place d’essais cliniques novateurs au Canada. En 2021, un premier essai clinique en 15 ans a été lancé, testant l'efficacité d’une nouvelle molécule pour ralentir la progression de la maladie grâce au travail d’équipes du CHUM et de Sainte-Justine.
Programme de soutien financier : Un Appui Concret pour les Familles
La Fondation offre un programme de soutien financier basé sur un système de sociofinancement. Il permet aux familles touchées de solliciter leur réseau pour financer les équipements et services essentiels non couverts par les systèmes de santé. La Fondation s’engage à jumeler les dons recueillis jusqu’à 5000$, témoignant de son engagement à améliorer la qualité de vie des patients.
Actions, Témoignages et Mobilisation de la Communauté
Avec 50 ans d’expérience, Ataxie Canada, c’est aussi un riche tissu d’histoires et de mobilisations. Les membres de la communauté partagent leur quotidien, leurs défis et leurs victoires afin d’inspirer et soutenir d’autres personnes concernées. La Fondation multiplie les événements, campagnes et programmes pour générer soutien, sensibilisation et donations, tout en publiant régulièrement des nouvelles sur les avancées de la recherche et des témoignages de membres.
Comment s’impliquer et soutenir la Fondation?
Il existe de nombreuses façons de s’impliquer : devenir membre, organiser un événement bénéfice, devenir bénévole ou faire un don. Les programmes comme la double donation avec employeur et le Défi Ataxie 2025 permettent d'accroître l’impact de chaque geste. Ensemble, membres, proches, professionnels et donateurs contribuent à la lutte contre l’ataxie et à l’amélioration du sort des personnes touchées.
Pour conclure
Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean poursuit son objectif d’un avenir meilleur pour les patients et leur famille, grâce à la solidarité, la recherche et l’engagement communautaire. Rejoignez une communauté dynamique, porteuse d’espoir et d’innovation!