Programmes de subventions et financements offerts par Société des patients atteints de myélome du sud de l’Alberta (SAMPS)

La Société des patients atteints de myélome du sud de l’Alberta (SAMPS) est un organisme de bienfaisance dirigé par des bénévoles, fondé par des patients et des proches aidants pour améliorer la vie des personnes touchées par le myélome multiple dans le sud de l’Alberta. Basée à Calgary, la société combine soutien par les pairs, éducation, défense des droits et aide financière ciblée à la recherche afin de faire progresser les options thérapeutiques et la qualité de vie des patients et de leurs équipes de soins.

Au‑delà de ses activités de groupe de soutien et de sensibilisation, SAMPS joue un rôle direct de financement de la recherche locale sur le myélome. Grâce à des campagnes de collecte de fonds, aux dons de particuliers et d’entreprises et à des événements communautaires comme le Myeloma Challenge annuel, la société canalise des fonds dédiés vers le Division of Hematology Research and Education Fund de l’Université de Calgary, spécifiquement pour le myélome multiple. Ce soutien financier contribue au maintien d’un laboratoire de pointe, appuie le développement de nouveaux essais cliniques et soutient des études génomiques visant à comprendre la résistance aux médicaments et à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques.

SAMPS s’adresse à plusieurs publics : patients et survivants, proches aidants, professionnels de la santé et communauté élargie. Elle offre des séances d’information, des conférences, des webinaires et des activités sociales qui aident les patients à traverser le diagnostic et les traitements, et elle les tient informés par des bulletins et les médias sociaux. En parallèle, son financement de la recherche profite aux cliniciens et scientifiques, en particulier à l’équipe de Calgary dirigée par les docteurs Nizar Bahlis et Paola Neri, dont les travaux sont reconnus à l’international.

Les initiatives de financement de la société visent un impact local : les sommes recueillies demeurent à Calgary et dans le sud de l’Alberta, soutenant les infrastructures de recherche, l’accès aux essais cliniques et la défense des droits pour garantir un accès équitable aux nouveaux traitements. En entretenant des liens étroits avec Alberta Health Services, la Health Coalition of Alberta et des partenaires nationaux comme le Myeloma Canada Research Network, SAMPS contribue à amener plus rapidement les innovations thérapeutiques et les données probantes jusqu’aux patients de la région.

Née de rencontres informelles de patients et de proches aidants en 2004, SAMPS a été constituée en organisme de bienfaisance enregistré le 2009‑07‑27. Son orientation initiale vers le soutien, l’éducation et la sensibilisation s’est naturellement élargie au financement lorsque les membres ont choisi de diriger les dons vers l’équipe de recherche du Dr Bahlis en reconnaissance de la qualité des soins. Depuis, l’organisme a mis en place un calendrier récurrent de marches, courses, défis personnels et événements communautaires qui renforcent la communauté de patients tout en générant un financement durable pour la recherche sur le myélome.

SAMPS est dirigée par un conseil d’administration composé de patients, de proches et de professionnels occupant des fonctions telles que président, trésorier, responsable de la collecte de fonds et responsable de la défense des droits. En tant qu’organisme de bienfaisance enregistré, elle accepte les dons par chèque et via CanadaHelps, et précise que les fonds destinés à la recherche sont versés au fonds de recherche en hématologie de l’Université de Calgary. Cette structure de gouvernance, combinée à de solides partenariats cliniques et communautaires, favorise une utilisation transparente des dons et maximise l’impact de chaque contribution sur les soins et la recherche en myélome en Alberta.