Rôle de Scoliosis Alberta dans l’écosystème du financement
Scoliosis Alberta, aussi appelée Scoliosis Alberta Society, est un organisme de bienfaisance enregistré né à Edmonton, en Alberta, de la collaboration entre patients, cliniciens et membres de la communauté de recherche. Issu d’expériences partagées du diagnostic, du traitement et du vécu à long terme de la scoliose, l’organisme vise à améliorer l’éducation, la sensibilisation et les liens sociaux pour les personnes touchées par la scoliose.
Fort du succès des soirées d’information familiales organisées par le personnel de clinique et appuyées par la Northern Alberta Benefit Society for Scoliosis, les deux entités ont fini par fusionner sous la bannière Scoliosis Alberta en 2019. Cette fusion a renforcé la capacité du groupe à concevoir et à financer des projets en appui à l’éducation et à la sensibilisation sur la scoliose, notamment des livrets d’information, une présence sur les médias sociaux, des pique-niques familiaux durant le mois de sensibilisation et des réseaux de soutien entre pairs.
Financement de projets et de la recherche
En tant qu’organisme de bienfaisance enregistré, Scoliosis Alberta précise que de nombreuses idées visant à mieux soutenir la communauté peuvent être financées grâce aux activités de collecte de fonds, aux subventions et aux dons. En plus des initiatives d’information du public et de mobilisation communautaire, la société continue de financer la recherche locale sur la scoliose, qui est évaluée dans le cadre de la communauté internationale de recherche sur la scoliose. Elle joue ainsi le rôle de bailleur de fonds discrétionnaire, orientant des ressources caritatives vers des projets de recherche et des initiatives pratiques au bénéfice des patients et des familles.
Le site met en avant le travail du Edmonton Scoliosis Interdisciplinary Research Group à l’hôpital universitaire de l’Alberta et présente plusieurs études cliniques et de réadaptation en cours. Même si la recherche est menée au sein de l’université et des cliniques affiliées, la mission et les déclarations de Scoliosis Alberta indiquent une participation au soutien financier de ces efforts de recherche locaux, parallèlement à ses programmes éducatifs.
Publics accompagnés et impact global
Scoliosis Alberta s’adresse aux enfants, adolescents et adultes atteints de scoliose, ainsi qu’à leurs familles et aidants. L’organisme se concentre sur la diffusion d’une information accessible sur la scoliose, le partage de témoignages de familles, et l’organisation d’événements locaux comme des pique-niques familiaux et des rencontres communautaires. Son soutien financier permet de maintenir des outils éducatifs, des campagnes de sensibilisation et des projets de recherche visant à mieux comprendre la scoliose, à éclairer les choix de traitement et à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Grâce à ses partenariats avec les équipes cliniques et universitaires et à l’utilisation de fonds issus de subventions et de dons, Scoliosis Alberta occupe une place particulière dans le paysage du financement en santé en Alberta : un organisme communautaire qui accompagne les familles tout en acheminant des ressources vers la recherche locale et les initiatives de sensibilisation à la scoliose.