Rôle de Overcome Syngap1 dans l’écosystème du financement
Overcome Syngap1 est une organisation caritative portée par les familles, créée pour répondre à la maladie rare liée aux mutations du gène SYNGAP1. À travers un organisme de bienfaisance enregistré au Canada et une association loi 1901 en France, sa mission centrale est de lever des fonds et de les orienter vers des projets de recherche scientifique et clinique à fort impact sur SYNGAP1, tout en informant et soutenant les familles concernées.
L’association indique que 100 % des fonds recueillis sont utilisés pour soutenir la recherche, la gestion et les communications étant assurées par des bénévoles. Overcome Syngap1 a déjà financé ou cofinancé plusieurs projets de recherche, notamment au CHU Sainte-Justine à Montréal, à l’Université McGill, à l’Université d’Ottawa et à l’Institut Interdisciplinaire de Neurosciences (IINS) de Bordeaux. Ces projets explorent les mécanismes fondamentaux de la protéine SynGAP, les voies moléculaires à l’origine de la déficience intellectuelle, ainsi que le rôle de l’utilisation de l’énergie cérébrale et du flux sanguin sur les symptômes, dans l’objectif d’identifier des thérapies et de meilleurs outils diagnostiques.
Types de financement et projets soutenus
L’association apporte principalement un financement par projets aux équipes universitaires et hospitalières. Parmi les exemples, on trouve une subvention de 150 000 CAD pour un projet de recherche translationnelle sur de petites molécules mené par le Pr Derek Bowie à l’Université McGill, ainsi qu’un soutien de longue durée aux équipes du Pr Jacques Michaud et de ses collaborateurs au CHU Sainte-Justine. En France, Overcome Syngap1 soutient la recherche fondamentale en neurosciences à l’IINS de Bordeaux, où des équipes étudient le rôle et les effets des mutations de SynGAP1 sur le fonctionnement de la synapse. L’association collabore aussi avec Syngap Research Fund pour cofinancer des travaux comme ceux du Pr Baptiste Lacoste à l’Université d’Ottawa.
Au-delà de la recherche en laboratoire, Overcome Syngap1 appuie des initiatives telles que le projet EURAS, qui vise à recenser les patients SYNGAP1 en Europe, à collecter des données cliniques harmonisées, à mener des recherches fondamentales sur les conséquences biologiques de la mutation et à tester, parmi les médicaments disponibles, ceux qui pourraient améliorer les symptômes liés à SYNGAP1.
Publics accompagnés et impact global
L’association concentre son action sur les familles et les personnes touchées dans le monde par la déficience intellectuelle, l’épilepsie et les troubles du spectre de l’autisme liés à SYNGAP1. Elle travaille en étroite collaboration avec des cliniciens, généticiens et neuroscientifiques pour accélérer le diagnostic, améliorer la prise en charge clinique et favoriser le développement de thérapies ciblées. En finançant des projets dans plusieurs pays et institutions, Overcome Syngap1 contribue à structurer un réseau international d’experts et à alimenter des registres et projets collaboratifs mondiaux.
Partenariats et ancrage géographique
Overcome Syngap1 agit principalement depuis le Canada et la France, mais soutient et accompagne des chercheurs à l’échelle internationale. Elle collabore avec des universités, des hôpitaux et des organismes spécialisés dans les maladies rares, tels que Syngap Research Fund. Les dons au Canada sont gérés directement par l’organisme de bienfaisance, tandis qu’en France les contributions en faveur de la recherche SYNGAP1 peuvent transiter par la Fondation de l’Université de Bordeaux, qui délivre les reçus fiscaux et reverse les fonds aux projets désignés.