Rôle de la Fondation canadienne de la macroglobulinémie de Waldenström dans l’écosystème du financement
La Fondation canadienne de la macroglobulinémie de Waldenström (WMFC) est un organisme de bienfaisance enregistré qui se consacre exclusivement à la macroglobulinémie de Waldenström, un cancer du sang rare. À l’échelle du Canada, elle informe et accompagne les personnes atteintes et leurs proches, tout en investissant dans la recherche pour améliorer le diagnostic, les traitements et, à terme, trouver un remède.
Au-delà de son volet éducatif, la WMFC joue un rôle direct dans le financement de la recherche. L’organisme cofinance des projets de recherche ciblant la MW dans des établissements canadiens, notamment des travaux de pointe au Odette Cancer Centre de l’Hôpital Sunnybrook à Toronto. Par son portefeuille de « recherche soutenue par la WMFC » et ses collaborations internationales, la fondation contribue à faire avancer la recherche clinique et translationnelle sur cette maladie.
Programmes de financement et partenariats de recherche
Les activités de financement de la WMFC comprennent le soutien à des essais cliniques et à des subventions d’exploitation axés sur la macroglobulinémie de Waldenström. Par exemple, la fondation participe au cofinancement de recherches liées à l’essai BRAWM et à des études biologiques associées. Elle s’est également associée à la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) pour parrainer une subvention d’exploitation ciblée sur la MW, d’une durée de deux ans, administrée par la SLLC et offerte à des chercheurs d’institutions canadiennes travaillant sur les cancers du sang, dont la MW.
En complément, la WMFC collabore avec l’International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF) et d’autres organismes de patients et de recherche à l’échelle mondiale. Grâce à ces partenariats, elle oriente les dons vers des projets à fort impact, soutient l’émergence de nouvelles approches thérapeutiques et favorise la participation de patients canadiens à des essais internationaux.
Soutien éducatif et services aux patients
Les actions de financement sont étroitement liées à une offre solide de soutien et d’éducation. La WMFC organise des forums éducatifs dans les grandes villes canadiennes et sous forme virtuelle, réunissant chercheurs, cliniciens et patients pour discuter des options de traitement, des complications, de la qualité de vie et des avancées récentes. Ces présentations sont souvent enregistrées et diffusées en ligne, plusieurs avec sous-titres professionnels en français afin de rejoindre l’ensemble de la communauté francophone.
La fondation met aussi à disposition une vaste bibliothèque de livrets, fiches d’information, guides de traitement, vidéos, articles et bulletins. Les infolettres régulières de la WMFC et la série d’articles « MW au Canada » présentent les progrès de la recherche financée, les essais cliniques ouverts au Canada et les évolutions en matière d’accès aux médicaments.
Publics accompagnés et impact global
La WMFC s’adresse aux personnes recevant un diagnostic de MW partout au pays, ainsi qu’à leurs proches et aidants. Ses groupes de soutien, le réseau téléphonique « Canadian Lifeline » et les échanges en ligne réduisent l’isolement et permettent de partager expériences et stratégies d’adaptation. Parallèlement, le rôle de bailleur de fonds ou de cofinancement de la recherche en MW offre des ressources supplémentaires aux cliniciens et chercheurs canadiens pour explorer de nouveaux traitements et mieux comprendre ce lymphome rare.
En combinant soutien aux patients et financement ciblé de la recherche, la Fondation canadienne de la macroglobulinémie de Waldenström occupe une place clé dans l’écosystème canadien des subventions en oncologie, reliant donateurs, chercheurs, professionnels de la santé et patients afin d’accélérer les progrès contre la MW.