Rôle de l’Association Laurette Fugain dans l’écosystème du financement
L’Association Laurette Fugain est une structure française à but non lucratif créée en 2002 à la suite du décès de Laurette, jeune patiente atteinte de leucémie. À partir de cette histoire personnelle, l’organisation a construit une action large contre les leucémies et autres cancers du sang. Elle est aujourd’hui reconnue comme l’un des principaux financeurs associatifs de la recherche médicale dans ce domaine en France, tout en menant des actions fortes en faveur des patients, des aidants et de la sensibilisation aux dons de vie.
La première mission de l’association est de mobiliser sur les dons de vie (sang, plaquettes, plasma, moelle osseuse). Elle informe le grand public, en particulier les jeunes, sur la nature, le rôle et les modalités pratiques de ces dons afin qu’ils deviennent un geste citoyen naturel. Ses campagnes ont contribué à l’obtention du label Grande Cause Nationale en 2009 pour les dons de vie.
La deuxième grande mission consiste à accompagner les patients, anciens patients et leurs proches. Laurette Fugain développe des projets innovants pour améliorer la prise en charge : hébergements à proximité des centres de soins, conseils juridiques liés à la maladie, ateliers et groupes de parole, second avis médical, forums et outils d’information qui soutiennent patients et aidants tout au long du parcours de soins. L’association mène aussi des actions concrètes pour aider les soignants, acteurs essentiels dans la lutte contre les cancers du sang.
Financement de la recherche médicale sur les cancers du sang
La troisième mission, structurante en termes de budget, est le financement de la recherche médicale pédiatrique et adulte sur l’ensemble des cancers du sang, en recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Selon les chiffres publiés, plus de 11 M€ ont été alloués à 252 projets de recherche, faisant de l’association l’un des premiers contributeurs associatifs dans la lutte contre les leucémies.
Ce financement repose sur un appel d’offres annuel ouvert aux équipes publiques de recherche (Inserm, CNRS, CHU, etc.). Les fonds ne sont jamais versés directement à des personnes mais à des structures reconnues. Les projets sont sélectionnés sur des critères de pertinence scientifique, faisabilité et impact potentiel pour les patients. Un processus rigoureux encadre le financement : signature de conventions juridiques, versements échelonnés et remise de rapports scientifiques et financiers intermédiaires et finaux garantissent une gestion responsable des dons.
À côté de ces subventions de projets, l’association propose deux dispositifs ciblés pour les jeunes chercheurs. Le Prix Laurette Fugain, d’un montant total de 15 000 €, distingue deux jeunes chercheurs ou équipes pour leur contribution dans la lutte contre les cancers du sang. La Bourse Jeunes Chercheurs, pouvant atteindre 2 500 €, permet à de jeunes hématologues prometteurs de participer à des congrès internationaux majeurs, moments clés de partage des avancées scientifiques. Les appels à candidatures et dossiers sont disponibles en ligne, et les distinctions sont remises lors du congrès annuel de la Société Française d’Hématologie.
Gouvernance, présence territoriale et impact
L’association est administrée par un comité directeur engagé qui fixe les orientations et veille à l’application des décisions de l’assemblée générale. Un Comité scientifique et médical, composé de chercheurs et médecins spécialistes de l’hématologie, apporte son expertise pour l’évaluation et le suivi des projets financés. Cette organisation garantit une approche exigeante et transparente du financement.
Laurette Fugain publie régulièrement ses rapports annuels et une brochure rétrospective grand public présentant les résultats obtenus par les équipes soutenues. Les chiffres mettent en avant le nombre de projets de recherche et d’actions hospitalières financés, ainsi que la part élevée des ressources affectées à ses trois missions. L’association dispose également d’antennes dans plusieurs régions françaises et en outre-mer pour relayer ses actions et offrir une proximité avec les patients et les donneurs.
Par cette combinaison d’actions — information, accompagnement et programmes de subventions structurés — l’Association Laurette Fugain occupe une place centrale dans l’écosystème français de lutte et de financement contre les cancers du sang.