Rôle d’Anémie de Blackfan-Diamond Canada dans l’écosystème du financement
Anémie de Blackfan-Diamond Canada (DBA Canada) est un organisme de bienfaisance national fondé en 2010 par des parents d’enfants atteints d’anémie de Blackfan-Diamond, un syndrome rare d’insuffisance médullaire. En tant qu’organisme enregistré auprès de l’ARC, DBA Canada mobilise les dons de familles, d’ami·e·s, d’entreprises et d’événements communautaires afin de financer la recherche médicale et d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie au Canada.
L’organisme consacre une part importante de ses ressources à des projets de recherche menés par des cliniciens et des scientifiques au Canada et à l’international. La section Recherche met en avant un appui récent à des travaux sur la thérapie génique lentivirale en phase préclinique, la découverte de nouveaux gènes, l’utilisation des acides aminés à chaîne ramifiée comme stratégie thérapeutique, une corticothérapie ciblée, ainsi que des études sur l’architecture génétique de l’anémie de Blackfan-Diamond à partir de séquençage d’exome complet. En cofinançant ces projets, DBA Canada contribue à accélérer le développement de nouveaux traitements et à approfondir les connaissances sur la maladie.
Publics accompagnés et impact global
Au-delà de la recherche en laboratoire et en clinique, DBA Canada finance aussi des initiatives qui profitent directement aux patients et à leurs familles. L’organisme a soutenu des conférences internationales de consensus sur l’anémie de Blackfan-Diamond, parrainé des kiosques à de grands congrès d’hématologie comme celui de l’American Society of Hematology (ASH), et contribué à des programmes tels que Camp Sunshine. Dans certains cas, il aide à couvrir les frais de déplacement et de séjour afin que les enfants atteints et leurs proches puissent participer à ces activités d’information et de soutien.
Des activités de collecte de fonds comme la course annuelle « DBA Diamond Dash », des tirages 50/50 en ligne et des galas passés ont permis d’amasser des centaines de milliers de dollars. Ces sommes sont ensuite allouées à des subventions de recherche, à des commandites de conférences et à des initiatives destinées aux patients et aux familles, reflétant le double mandat de DBA Canada : faire progresser la science et renforcer la communauté.
Gouvernance et mission
DBA Canada est dirigé par un conseil d’administration bénévole composé en grande partie de parents de personnes atteintes, et bénéficie des conseils d’un expert médical en hématologie pédiatrique. Ce lien étroit avec la communauté de patients garantit que les priorités de financement demeurent alignées sur les besoins cliniques urgents, notamment l’amélioration des traitements et, à terme, la découverte d’un remède.