Rôle de Jacob’s Ladder dans l’écosystème du financement
Jacob’s Ladder, Fondation canadienne pour la lutte contre les maladies neurodégénératives, a été créée en 1998 par la famille Schwartz, des leaders d’affaires et communautaires, des médecins et des chercheurs. Sa vocation était de venir en aide à des enfants comme Jacob Schwartz et de réduire l’apparition de maladies neurodégénératives pédiatriques grâce à la recherche, au dépistage et à la sensibilisation. Au fil de plus de deux décennies, l’organisme est devenu un bailleur de fonds privé important lié à l’hôpital pour enfants SickKids de Toronto et à d’autres partenaires cliniques et universitaires.
La fondation concentrait ses appuis sur la médecine génétique, les soins complexes et les maladies neurodégénératives rares de l’enfant. Elle a financé des projets de recherche portés par des chercheurs de SickKids, soutenu le développement de modèles de maladie et contribué à faire progresser la connaissance de gènes comme PLA2G6 grâce à des subventions pluriannuelles.
Mécanismes et programmes de financement
- Norman Saunders / Jacob’s Ladder International Research Prize – Prix annuel décerné à un scientifique d’exception en génétique ou en neurologie pédiatrique, en mémoire du médecin de Jacob. Des lauréats issus d’institutions de premier plan à travers le monde étaient invités à Toronto pour présenter leurs travaux et donner une conférence aux « Grand Rounds » de SickKids.
- Jacob’s Ladder Fellowship Awards – Bourses de recherche compétitives où des chercheurs présélectionnés présentaient leurs projets sur les maladies neurodégénératives. Les donateurs votaient pour attribuer un soutien financier de deux ans, permettant de lancer des recherches à haut potentiel.
- Subventions de recherche ciblées – Des subventions pluriannuelles, comme celle décrite par la Dre Gabrielle Boulianne, ont permis à des laboratoires de créer des modèles robustes de maladie, d’étudier des mutations propres à chaque patient et de poser les bases de thérapies individualisées.
- Initiatives de legs et de soins – Au‑delà de la recherche fondamentale, Jacob’s Ladder a financé l’initiative Norman Saunders de soins complexes, soutenu le dépistage et la sensibilisation pour plusieurs maladies neurodégénératives et créé un legs physique durable avec la piscine thérapeutique Jacob’s Ladder au campus Lebovic du JCC à Vaughan.
Publics accompagnés et portée géographique
Les fonds de la fondation soutenaient principalement des institutions et des chercheurs au Canada, avec un ancrage fort à SickKids à Toronto et des collaborations avec d’autres centres comme l’Institut neurologique de Montréal. Les bénéficiaires finaux étaient les enfants et les familles touchés par des maladies neurodégénératives partout au pays, et plus largement les patients du monde entier grâce aux avancées en génétique et en neurologie.
Héritage et transition
Bien que Jacob’s Ladder ait cessé officiellement ses activités à la fin de 2019, son impact se poursuit. Un fonds de dotation à la SickKids Hospital Foundation garantit maintenant que le Jacob’s Ladder Norman Saunders International Research Prize est remis chaque année, perpétuant la reconnaissance et le soutien à la recherche de pointe. D’autres initiatives de legs, comme le Jake’s Award for Extraordinary Healthcare Providers à l’hôpital pour enfants Holland Bloorview et le projet de piscine thérapeutique, prolongent les valeurs de compassion, d’engagement communautaire et de progrès scientifique de la fondation pour les années à venir.